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束宇川 (三)管理机制。协作网实行鼓励先进、动态调整的机制。依据协作网医院的罕见病诊疗服务、双向转诊、远程会诊、病例登记、人才培养和能力建设等情况,对工作不力的医院要求其退出协作网;视情况增补其他有条件的医院进入协作网。协作网日常联系工作由中国医学科学院北京协和医院承担。 ,要科学设立上下进退机制。监察官门槛要高、退出机制要强,尤其是要细化规定违法违规监察官降低衔级、处分等条件,把重音落在从严建设队伍上。 (一)建立协作机制。结合分级诊疗制度要求,根据牵头医院和成员医院职责分工,建立完善协作网医院之间双向转诊、专家巡诊、远程会诊的相关标准和管理制度,做到协同高效,实现罕见病患者的筛查、诊断、治疗、康复等就医全过程连续诊疗服务。鼓励有条件的地区将罕见病患者纳入家庭医生签约服务,实施全程跟踪管理。 去年5月,我国公布《第一批罕见病目录》,多发性硬化等121种罕见病被纳入其中。7月,国家药品监督管理局批准奥巴捷在中国上市,用于治疗复发型多发性硬化,这也是目前在中国获批的治疗多发性硬化的首款口服型疾病修正治疗药物。

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